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Aidants

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L’aidant est la personne non professionnelle qui vient en aide, à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne.  Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes (nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique etc.). (1)

 

En France, le nombre de proches aidants de 16 ans ou plus a été estimé à 11 millions. 56% des aidants sont des femmes et 80% d’entre eux ont moins de 64 ans (8% ont moins de 25 ans). Il est à noter que 51% des aidants exercent une activité professionnelle. (2)

 

Le rôle d’accompagnement des aidants dans la vie quotidienne mais aussi dans les décisions thérapeutiques constitue un engagement personnel qui peut être éprouvant. Il est parfois source de tensions internes et suppose dans certains cas un repositionnement personnel dont l’aidant n’a pas toujours les clés. Aux côtés du patient, l’aidant est impacté  par l’aide apportée aux aidés sur sa vie personnelle et professionnelle de l’aidant.

 

Cette situation, peut créer  une rupture d’équilibre pour l’aidant qui nécessite la recherche et la mise en place de solutions. Ces dernières supposent que l’aidant connaisse ses droits.
Les aides spécifiques aux aidants concernent aussi bien sa vie personnelle que professionnelle. À titre d’exemple, le droit aux congés des aidants constitue une aide importante dans leur vie professionnelle. Par ailleurs, l’aidant peut avoir accès à de nombreuses aides dans la vie quotidienne telles que le droit à la formation des aidants, le droit à la rémunération des aidants, le droit au répit des aidants et des aides spécifiques concernant à la retraite des aidants.

 

(1) Définition APF, la COFACE Handicap et le CIAAF. Retenue par la CNSA dans son rapport d’activité 2011 « Accompagner ses proches aidants, ses acteurs invisibles » et par le Ministère des Solidarités et de la Cohésion sociale  dans le Guide de l’aidant familial 3e édition
(2) Baromètre des aidants, Fondation APRIL. 6 octobre 2017

Pour protéger l’aidé dans la gestion de ses biens et de sa personne au cas où il ne peut plus y pourvoir seul, plusieurs possibilités s’offrent à lui.

Un mandat de protection future peut être établi. Ce mandat notarié ou sous seing privé permet à l’aidé d’organiser à l’avance sa protection en choisissant la personne qui sera chargée de s’occuper de ses affaires le jour où il ne pourra plus le faire lui-même. Il ne nécessite pas l’intervention du juge à l’inverse de mesures de protection juridique que sont l’habilitation familiale, la sauvegarde de justice, la curatelle et la tutelle. Leur objet étant de protéger les intérêts de l’aidé sous une forme plus ou moins contraignante selon la mesure.

Dans certaines situations, l’aidant intervient dans les décisions thérapeutiques relatives à l’aidé. En effet, l’aidé a la possibilité de désigner l’aidant en tant que personne de confiance, c’est-à-dire celle qui l’assiste dans son parcours de santé et le représente auprès des professionnels de santé s’il vient à être hors d’état de manifester sa volonté. Il est cependant important de noter qu’en présence d’un tuteur ou d’un mandataire judiciaire à la personne, ces derniers sont compétents concernant la prise de décisions thérapeutiques.

Par ailleurs, l’aidant peut être détenteur des directives anticipées de l’aidé qui expriment sa volonté relative à la fin de vie en ce qui concerne les conditions de poursuites, de limitation, d’arrêt ou de refus de traitement ou d’acte médicaux.

Les aidants disposent de différents congés pour s’occuper de leur proche malade. Tout d’abord, le congé de proche aidant permet à aux aidants salariés de prendre soin de leur proche à qui ils viennent en aide de manière régulière. Le congé de présence parentale, quant à lui, leur donne la possibilité de s’occuper d’un enfant gravement malade. Par ailleurs, le congé de solidarité familiale permet aux salariés d’accompagner un proche en fin de vie. Enfin, a été créé en 2014 pour les parents d’enfant gravement malade et en 2018 pour les proches aidants en général, le don de jours de repos entre collègues.

La formation des aidants a pour objectif de leur apprendre les différents soins à administrer à leurs proches. Ces formations sont dispensées par des professionnels de santé et organisées par plusieurs acteurs de formation tels que la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) ou encore la Croix-Rouge.

En parallèle, il existe d’autres formations concernant le rôle des aidants dont les objectifs sont de leurs permettre notamment de mieux identifier leurs rôles, leurs droits et leur donner des clés comportementales vis-à-vis de l’aidé.

Le droit à la rémunération des aidants renvoi à deux situations distinctes. D’une part, l’aidant peut être lié à l’aidé par un contrat de travail dès lors que ce dernier perçoit l’allocation personnalisée d’autonomie (APA). Un contrat de travail peut être aussi établi lorsque l’aidé ne perçoit aucune aide et dispose de ressources suffisantes pour salarier son aidant. Dans ces deux cas, il s’agit d’une rémunération de l’aidant. D’autre part, en l’absence de contrat de travail et si l’aidé perçoit la prestation de compensation du handicap (PCH) ou l’allocation adulte handicapé (AAH), une rétribution de l’aidant peut être demandée.

Le droit au répit est un droit permettant aux aidants de s’accorder un temps de repos, tout en assurant un accompagnement adapté aux besoins de la personne aidée. A cet effet, il existe différentes modalités du répit telles que l’accueil de jour, l’hébergement temporaire, l’accompagnement à domicile ou encore le séjour vacances. Si l’aidé est bénéficiaire de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), un financement peut être obtenu auprès du Conseil départemental pour financer le répit ou en cas d’hospitalisation de l’aidant. De plus, il existe des associations qui proposent des activités de répit dédiées au aidants (groupe de parole, soutien psychologique, relaxation, activités physiques adaptées, mise en réseau des aidants etc.).

Les aidants qui diminuent ou cessent leur activité professionnelle pour aider un proche malade bénéficient de plusieurs dispositifs relatifs à leur retraite. En effet, les aidants peuvent être rattachés gratuitement au régime général pour leur retraite sous certaines conditions. C’est l’assurance vieillesse des parents au foyer. Dans le cas où les conditions pour en bénéficier ne sont pas remplies, les aidants peuvent cotiser l’assurance volontaire vieillesse des parents et des aidants à domicile pour compléter leurs droits. Par ailleurs, être aidant peut donner droit à des trimestres de majoration de durée de l’assurance vieillesse. Enfin, les aidants peuvent bénéficier d’une retraite à taux plein à 65 ans.