Qui sommes-nous ?

Qu’est-ce que « Simplifiez-vous la vie » ?

Simplifiez-vous la vie, est un projet ambitieux, collaboratif, destiné en priorité (mais pas exclusivement) aux personnes concernées par les neuropathies périphériques rares en France. Porté par des associations de malades (AFCA, AFNP, Alliance-Neuro), en partenariat avec des juristes spécialistes du droit de la santé (Juris Santé) et un industriel (Pfizer), le site Simplifiez-vous la vie permet d’éclairer un parcours médico-social parfois complexe et souvent semé d’embuches pour des milliers de français et pour leur proches.

Chaque utilisateur trouvera ici une mine d’informations pratiques, de la plus simple à la plus technique.

L’interface graphique et vidéo se veut didactique, intuitive, facile d’accès, afin que tout visiteur parvienne le plus rapidement et de manière la plus pertinente possible à l’information attendue.

Assurance maladie, travail, aidants, projets de vie, handicap, cinq thématiques principales jalonneront votre itinéraire et faciliteront votre recherche.

C’est à un véritable parcours personnalisé que nous vous invitons, et parce que chacun d’entre vous est unique dans son chemin de vie, nous ne doutons pas que les renseignements collectés et formalisés à travers le projet Simplifiez-vous la vie vous aideront à vous repérer pour finalement parvenir à mieux vivre avec la maladie.

Les associations de patients

Depuis 1994, l’Association Française Contre l’Amylose lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les formes d’amylose.

Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs : des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux /sociaux et des chercheurs.

Cette maladie rare touche environ 10.000 personnes en France, toutes formes confondues.

Contacts : pour toutes demandes d’information vous pouvez nous contacter par mail : amylose.asso.fr et contact@amylose.asso.fr, ou par téléphone : 04 91 81 17 16.

Depuis 2006, l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques (AFNP) accompagne les personnes atteintes de neuropathies périphériques inflammatoires et dysimmunitaires dans leur difficile parcours de soins et de vie avec la maladie.

L’AFNP plaide également pour une meilleure prise en compte de ces pathologies par les systèmes de santé afin de d’alléger autant que possible le fardeau qui pèse sur les malades.

Contacts : pour toutes demandes d’information vous pouvez vous rendre sur notre site internet www.neuropathies-peripheriques.org ou nous contacter par mail : contact@neuropathies-peripheriques.org

Née en 2016, de la volonté de trois associations convaincues de la nécessité d’une mutualisation des expériences sur des sujets communs, l’Alliance-Neuro représente les intérêts de milliers de personnes touchées par une neuropathie périphérique rare, héréditaire, génétique ou acquise en France. Plurielle et souvent peu audible, la voix des malades se trouve renforcée à travers cette organisation unique créée par des patients, pour des patients.

Contacts : pour toutes demandes d’information vous pouvez vous rendre sur notre site internet : www.alliance-neuro.org

Ce projet a été développé avec le soutien institutionnel de Pfizer.